Bueno, pues aquí estoy...
Ayer intenté entrar, pero me salía que no tenía ningún blog, claro, entraba con otra dirección de correo electrónico, uff madre mia.....
Vamos al lío, como os he dicho quería haber escrito ayer, pero no pude y lo hago hoy.
Ayer fué un día muy especial para mí, porque inicié mi tratamiento de fototerapia, con el que tantos años llevo soñando.
Es un tratamiento que estoy haciéndome, para tratar el vitíligo. Una enfermedad que muchos no conocen, pero con la que yo he crecido, y he convivido desde que tenía 8 años.
He tenido que soportar, todo tipo de comentarios, malsonantes y ofensivos, y había perdido la esperanza de tratarmelo, pero entrar a formar parte activa de la asociación Aspavit, de manera activa, y enterarme de la evolución de los tratamientos en cuánto a ésta enfermedad, ha sido para mi la manera de volver a tener esperanzas en la curación o por lo menos en la mejora de mis manchas.
Quiero contaros una experiencia, que alomejor para vosotros no tiene importancia pero que, cuando estás acostumbrada a que te miren como el bicho raro y no se quieran acercar a ti o por lo menos no rozarte, te llega hasta las entrañas.
En el cole de mi hija, para todos sus compañeros, la enfermedad de su mamá es una enfermedad que desconocen, pero que están acostumbrados a ver, pero la clase de mi hijo, son más pequeñitos y la curiosidad es lo que les mueve. Tanto es así que esperando a mi hijo en la puerta del colegio, una niña le dijo a su madre: -¡Mira mamá! Esa chica se ha quemado!
-No cariño no se ha quemado, es que es así- le contestó su madre
Pero de repente la niña se acercó y me tocó los brazos, restregandome las manos por toda la piel, para ver que eran esas manchas que ella no entendía, y de repente se miró las manos, pensando que se habría manchado. Luego se rió y se volvió a ir con su madre.... Corriendo su madre me pidió perdón, pero lo que esa madre no sabe, es que su hija, es la única persona del mundo que se ha atrevido a tocarme con esa inocencia tan pura, y que para mi fué algo que no puedo explicar.... Muy bonito por cierto.
Desde ese momento, me di cuenta de que quería luchar, y empecé mi andadura.
Pedí mi cita con el dermatólogo, y en Noviembre fuí.
Mi dermatólogo fué muy claro, tengo el 95 % del cuerpo con máculas, y las posibilidades de recuperación son remotas, pero aún así me vió tan fuerte y tan decidida que me puso en tratamiento.
Tengo que hacer 36 sesiones de fototerapia, de rayos UVB de banda estrecha, en conjunto, con Protopic al 0,1% cada dia menos el día antes de la sesión.
Bueno, pues como os cuento al principio de la entrada, ayer fué mi primera sesión.
Solo 8 segundos estuve dentro de la lámpara, y muy bien, eso si, pasé el día entero notando como toda la piel de mi cuerpo, maculada, subía de temperatura.
Cuando por la tarde llegué a casa, me embadurné en Protopic, y llegó la noche.
Mi piel estaba ardiendo, notaba un ardor que me quemaba la piel, aunque su color era normal, su temperatura era también alta, pero aún así, pasé la noche, medio despierta medio durmiendo, por la temperatura de mi piel.
Ésta mañana, la piel me dolía, y mis ojos, ¡no los podía abrir!, del mismo quemazón que tenía.
Enseguida he llamado a mi enfermera, y encargada de la fototerapia en el hospital para comentarle lo que me pasaba.
Ella misma ha sido la que me ha descrito los síntomas, y me ha dicho que, todo lo que me estaba pasando no es ni más ni menos que mi piel está quemada, que son rayos de UVB, menos agresivos, pero como mis máculas no tienen ningún tipo de protección cualquier rayo las quema, y las instrucciones han sido claras, una ducha de agua templada y un buen baño de crema hidratante o body milk, y que repitiera la aplicación de la crema, tantas veces como tuviera los síntomas.
Así me lo ha dicho y así lo he hecho, y se han calmado todas mi quemaduras.
Mica, mi enfermera me ha dicho que era normal y que si seguía igual mañana, que me acercara por allí o fuera directamente a urgencias.
Pero no me ha hecho falta, o almenos hasta ahora, lo llevo bastante mejor.
Mi próxima sesión es el viernes, espero que me vaya un poco mejor, y que todo este sacrificio valga la pena.
Respecto a mi dieta, que quería ponerme el mismo día que empezaba la fototerapia, creo que la voy a aplazar al menos una semana, para ver que tal reacciono y me adapto a mi nuevo tratamiento.

Y hasta aquí mi recién estrenada experiencia, espero que mi andadura como yo llamo a ésta aventura, tenga muy buenos resultados, el viernes más y mejor, besos para todos los que me estáis apoyando que no sois pocos. Os dejo la foto del antes, al final del tratamiento o cuando note algún cambio pondré para que se vean las diferencias